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笑顔の花びら

笑顔の花びら~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と向き合う


5月7日(日)19:00~   特別番組

『 笑顔の花びら~筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と向き合う 』をお送りします。

  

 

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と戦いながら

岐阜県のご当地タレント・モデルとして活動する塚本明里さん。

 

彼女の活動の効果もあり、

「慢性疲労症候群」がいかに重篤な病気であるか認知度が上がってきていると思います。

 

彼女の行動力を支えているのが

担当医師である竹田クリニックの竹田智雄院長。

 

今回、塚本明里さんとお母さん、

そして竹田先生にご協力いただき

「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」がどんな病気なのか、また抱えている問題について

教えていただきました。

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彼女は現在、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の

啓発啓蒙活動団体「笑顔の花びら集めたい」を設立し、

患者が抱える問題解消に向けて動いています。

 

「笑顔の花びら集めたい」の訴える問題は大きく4点。

 

1、障害者総合支援法における制度の谷間問題

2、国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算をつけてもらう

3、医療機関不足解消のための活動

4、病名変更問題

 

 

病気を抱えながら行政に働きかけるのは簡単なことではありません。

しかし、彼女と同じ病気で苦しんでいる人たちのために行動する明里さんの活動を

1人でも多くの方に理解していただきたい。

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5月12日は啓発デーに制定されています。

岐阜市 みんなの森メディアコスモスにて啓発イベントも行われます。

応援の気持ちを持って、是非会場にお越しください。

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